“Yo estaba agotado. Me acababa de casar unos meses antes en 2009 y mi carrera estaba floreciendo. Me desperté una mañana con lo que pensé que era la gripe, pero mi salud siguió empeorando. Mis extremidades se sentían como gelatina, cada fibra de mi cuerpo se sentía como si estuviera sobrecargada. Luché en vano por mantener los ojos abiertos. Traté de seguir adelante, pero fue imposible. No podía levantarme de la cama, y mucho menos ir a trabajar. Yo sabía que algo estaba mal.
Cortesía de Jennifer Hall
Fui a mi médico y le expliqué los síntomas. Lo hizo pasar por estrés. Ante mi insistencia, me remitió a un hospital especializado para realizarme la prueba. Después de días de pruebas, el diagnóstico final fue Somatización. El estrés en mi vida se manifestaba como síntomas físicos. Dijeron que no me pasaba nada. Este diagnóstico, procedente de un hospital de renombre mundial, me perseguiría durante muchos años.
Estaba desesperado. A medida que los meses se convirtieron en años, seguí luchando por un diagnóstico preciso. Cada médico nuevo echó un vistazo a mis registros y me descartó de la misma manera. Para 2011, no podía caminar más de unos pocos pies sin que mis músculos se debilitaran y sintiera que no podía respirar. Mis articulaciones estaban muy inflamadas y doloridas. Sin embargo, los médicos seguían diciendo que todo estaba en mi cabeza. No podía entender por qué nadie me creía. ¿Por qué se ignoraron mis gritos de ayuda? Me sentí impotente al ver cómo lo que quedaba de mi hermosa vida se hacía añicos. Mientras tanto, aquellos a quienes amaba desaparecieron gradualmente.
Cortesía de Jennifer Hall
Me sentí SOLO. En 2013, me diagnosticaron lupus. Me sentí esperanzado por primera vez en años. Me recetaron múltiples fármacos inmunosupresores y quimioterápicos. Sin embargo, después de un año, no hubo mejoría y seguí disminuyendo. Los médicos dijeron que debería estar mejorando y nuevamente, estaba manifestando síntomas de estrés. Y lo que es peor, mi familia también comenzó a cuestionar mi cordura. Quería sacudir a todos y gritar: ‘¡ESTO NO ESTÁ TODO EN MI CABEZA!’ Me estaba hundiendo en un pozo de oscuridad y desesperación. ¿Por qué nadie iba a escuchar? ¿Realmente volverían la cabeza y me dejarían morir?
Cortesía de Jennifer Hall
Mi único defensor fue mi médico de sangre, el Dr. Gilbert Nyamuswa. Me había estado viendo desde 2002 y podía ver mi constante declive. Pero solo me estaba tratando por una deficiencia de b-12 y no estaba en condiciones de diagnosticarme. Recuerdo el día en que en 2015 me derrumbé en su oficina y desnudé mi alma. Pero sucedió algo diferente en esta cita. Me miró directamente a los ojos y me dijo que me creía. Llamó a mi familia para concertar una cita para hablar sobre mi salud. En esta cita, los educó sobre enfermedades invisibles. Explicó que el hecho de que no pudieran verlo no significaba que no estuviera allí. Continuó diciendo que pensaba que yo también tenía miastenia grave y me refirió a un nuevo neurólogo. En mi primera cita, sus sospechas se confirmaron. Finalmente tuve un diagnóstico. No estaba todo en mi cabeza.
La miastenia grave (MG) es una enfermedad neuromuscular poco frecuente caracterizada por debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos voluntarios, incluidos los músculos respiratorios. El 15% de los pacientes con miastenia grave tienen un timoma (tumor) que crece fuera de la glándula del timo.
Mi nuevo neurólogo pudo ver que estaba muy enfermo y programó la cirugía para extirpar mi glándula timo la misma semana. Recuerdo que pensé que no sobreviviría a la cirugía, así que les escribí cartas de despedida a mis hijos y a mi esposo. Fue una de las cosas más difíciles que he hecho en mi vida. Traté de escribir todo lo que quería decir, pero mis palabras me fallaron. Pensé: ‘¿Cómo me despido cuando no he terminado de vivir?’
Cuando abrí los ojos de la cirugía, respiré hondo. Fue como la primera respiración que toma un bebé; de repente pude respirar. ¡Estaba vivo! El médico vino a mi cama y me hizo saber que encontraron un tumor de timoma que se había envuelto alrededor de mi corazón. Dijo que mi corazón y mis pulmones estaban tan restringidos por el tumor que estaba al borde de la muerte. Miré los rostros preocupados de mi familia mientras procesaban esta noticia y me sentí reivindicado.
Cortesía de Jennifer Hall
Tener mi pecho abierto no fue una recuperación fácil, pero estaba ansioso por seguir con mi vida y me entregué a mi recuperación. Mis médicos me iniciaron con tratamientos de IgIV (inmunoglobulina), esteroides e inmunosupresores más fuertes. Los tratamientos me aniquilaron, causando una fatiga aplastante, pero todavía estaba muy feliz de estar viva.
Cortesía de Jennifer Hall
En 6 meses, FINALMENTE pude volver a trabajar. Habían pasado más de 7 años desde que había trabajado. Como antes, me sumergí de cabeza en mi carrera porque estaba muy feliz de recuperar mi vida. Pero pronto descubrí lo difícil que era equilibrar los tratamientos con el trabajo, ya que mi cuerpo aún estaba débil.
Y luego sucedió.
El 25 de noviembre de 2017, estaba en la iglesia con mi hijo de 16 años, cuando de repente no pude levantar los brazos ni respirar profundamente. Sabía lo que se avecinaba. Mi neurólogo me había advertido que podría surgir de la nada y así fue. Estaba teniendo una crisis miasténica. Mi diafragma estaba demasiado débil para funcionar correctamente.
Mi hijo, Ricky, me llevó al hospital más cercano. Me ayudó a entrar y traté de explicarle a la enfermera con frases entrecortadas y sin aliento que necesitaba ayuda urgente. Mi hijo les dijo que tenía miastenia grave, pero no parecían demasiado preocupados. Tomaron mis niveles de oxígeno y dijeron que estaba bien. Me dijeron que me sentara en la sala de espera y que pronto me llamarían. Esperé 1 hora, luchando por respirar y supe que no podía hacerlo por mucho más tiempo. Mi hijo volvió a traerme y al mismo tiempo llegó mi esposo. Exigieron ver a la enfermera. Revisaron mi nivel de oxígeno nuevamente y dijeron que solo estaba teniendo un ataque de pánico. Yo estaba en shock. Una vez más, estaba siendo despedido y cancelado. Simplemente no podía creer que esto estuviera pasando. Quería gritarles: ‘¡Miren la cicatriz en el centro de mi pecho, no me lo estoy inventando!’ Pero no tuve fuerzas para hablar.
Cortesía de Jennifer Hall
En este punto, mi esposo estaba tratando desesperadamente de conseguirme ayuda, exigiendo que me intubara. Les gritaba a todos, les decía que los niveles de oxígeno no importaban, que estaba en una crisis miasténica. Intenté tomar un respiro y no pude. Fue muy tarde. Mi diafragma no se movía. Mientras luchaba, todos mis músculos empezaron a fallar y a contraerse. Estaba dando vueltas en la camilla del hospital sin control. Me estaba sofocando. Me estaba muriendo y nadie escuchaba las súplicas desesperadas de mi esposo.
En ese momento, el jefe de la UCI pasaba por allí y escuchó a mi esposo gritar ‘Crisis miasténica’. Corrió a mi lado y les gritó que me intubaran. De repente, era VISIBLE. Escuché que Code Blue llamaba por el intercomunicador e innumerables personas entraron en la habitación en un frenesí. Lo recuerdo tan vívidamente que todavía puedo sentir las cálidas lágrimas deslizarse por mi mejilla mientras miraba a mi hijo, pensando que esta sería la última vez que lo vería.
No oré a Dios para que me salvara la vida. Estaba seguro de que moriría con mi hijo mirando. No quería que supiera que sufrí. El último pensamiento que tuve fue mi súplica desesperada a Dios: ‘Señor, dame la fuerza para morir bien. Ayúdame a no parecer que me estoy asfixiando. Señor, por favor protege el corazón de mi hijo de esto ‘. Y me desvanecí.
Me desperté intubado después de una semana en la UCI y no podía creer que estuviera vivo. Pasaría más de 2 semanas en el hospital recuperándome.
Cortesía de Jennifer Hall
Después de casi perder la vida, una vez más, estaba enojado. Enojado por tener miastenia grave, pero lo más importante, estaba enojado porque no me creían. Me preguntaba una y otra vez: ‘¿Por qué me despiden continuamente? ¿Por qué se necesitaron 6 años para obtener un diagnóstico? ¿Por qué mis síntomas constantemente se hacen pasar por ser emocional, deprimido, estrés marital, hormonal? Y la respuesta fue simple:
Es INVISIBLE.
Pero, ¿fue realmente? Mirando hacia atrás en los recuerdos y las fotos, todo estaba allí, justo frente a todos nosotros. Pero, cuando vive con alguien y lo ve todos los días, es fácil no ver los cambios y síntomas graduales.
Empecé a pensar en todas las personas que deben luchar contra la enfermedad invisible y la soledad de todo esto. ¿A cuántos otros les dicen que todo está en su cabeza? ¿Cuántos otros miembros de la familia son incapaces de detectar el lento y constante declive de sus seres queridos? Comencé a hacer una crónica de mi viaje para compartir cómo es vivir con una enfermedad invisible. Para el mundo, parezco saludable y “normal”, cuando la vida es todo lo contrario.
Cortesía de Jennifer Hall
Quiero abogar por aquellos que no pueden hablar por sí mismos. Quiero que el mundo entienda solo porque no lo ve, no significa que no esté ahí. Es mi esperanza que TODOS sean creídos y apoyados a través de las pruebas y la soledad de la enfermedad invisible. Es mi oración que se pueda arrojar una luz brillante sobre este tema.
para que los proveedores de atención médica y los seres queridos puedan aprender de mi viaje, así como de las innumerables personas que han sufrido una enfermedad invisible “.
Cortesía de Jennifer Hall
Esta historia fue enviada a Love What Matters por Jennifer Hall de Las Vegas, Nevada. Puedes seguir su viaje en Facebook. Envíe su propia historia aquí. Asegúrate de suscribir a nuestro boletín informativo gratuito por correo electrónico para conocer nuestras mejores historias, y YouTube para nuestros mejores videos.
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