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Mujer con miopatía nemalínica en la varilla acepta la discapacidad: ‘Quiero que me vean como la nena inteligente, divertida y jefa que soy’ – Love What Matters

“Mi historia comienza en abril de 1996.

Mi madre tuvo un embarazo bastante típico conmigo. Nada estaba fuera de lo común o extraño. No había indicios de que algo estuviera mal. Que mis padres supieran, no tenían nada de qué preocuparse. Poco sabían, les esperaba una vida llena de sorpresas.

La primera, por supuesto, fue que yo era una niña, ¡porque estaban seguros de que iba a ser un niño!

Cortesía de Rachel Gross

Poco después del nacimiento, comencé a presentarme letárgico, flácido y, en general, más débil que un recién nacido típico. Obviamente, esto fue muy preocupante, especialmente para mi mamá y mi papá. Durante las siguientes semanas, mis padres y yo vivimos en el hospital hasta que estuve lo suficientemente estable como para volver a casa. Mientras tanto, los médicos realizaron varias pruebas diferentes, tratando de encontrar un diagnóstico. Todo salió negativo. Yo era el primer hijo de mis padres y ellos apenas estaban aprendiendo a ser padres de un nuevo bebé. Ahora también tendrían que aprender a ser padres de un niño con una misteriosa enfermedad.

Cortesía de Rachel Gross

Los primeros dos años de mi vida fueron muy emocionantes. Mi salud era bastante inestable y mis padres y yo pasamos mucho tiempo yendo y viniendo del hospital. Cada pocas semanas, terminaba de regreso en la UCIP con neumonía aspirada u otras enfermedades respiratorias, y me tomaba semanas recuperarme. También se me consideró ‘fracaso para prosperar’ porque no estaba aumentando de peso. Debido a esto, necesitaba una sonda NG (una sonda de alimentación que va desde la nariz hasta el estómago) para obtener la nutrición adecuada. Cuando podía irme a casa, mis padres me ponían el tubo todas las noches y lo sacaban por la mañana. Déjame decirte que esta no fue una tarea fácil y requirió mucha paciencia.

Cortesía de Rachel Gross

En mi primer cumpleaños, mis padres, con el consejo de mis médicos, decidieron que era hora de que me pusiera una sonda de gastrostomía (una sonda de alimentación que va directamente al estómago). Después de ponerme la sonda, pude ganar y mantener un peso saludable y ya no se me consideraba un ‘fracaso para prosperar’. Aún así, estaba entrando y saliendo del hospital con neumonía. Entonces, en mi segundo cumpleaños necesitaba hacerme una tráquea (un tubo que se coloca en el área de la garganta que proporciona una vía aérea alternativa para ayudarme a respirar) y, desde entonces, mi salud se ha mantenido estable, además de algunas hospitalizaciones a lo largo de los años.

Cortesía de Rachel Gross Cortesía de Rachel Gross

Fue en algún momento entre esos dos cumpleaños cuando mis padres finalmente recibieron mi diagnóstico. Tengo una forma poco común de distrofia muscular congénita llamada miopatía nemalínica de varilla (NM). La NM es una condición genética que afecta a todos los músculos esqueléticos. Lo que esto significa es que los músculos que utilizo para mover mi cuerpo, respirar, hablar y comer son extremadamente débiles. Esto también significa que confío en una silla de ruedas para desplazarme, una tráquea y ventilación para ayudarme a respirar (aunque no soy dependiente de la ventilación), una sonda de gastrostomía para comer y otras personas para ayudarme a vivir de forma independiente. La NM no es una afección progresiva, por lo que mi afección no empeorará con el tiempo: de hecho, es muy posible que pueda volverme más fuerte.

Lo bueno de NM es que las personas que lo tienen son muy diferentes. Algunos son como yo, mientras que otros pueden caminar y no tienen ninguna dificultad para hablar o comer. Desafortunadamente, NM es tan raro que no recibe ningún financiamiento público, por lo que todos los fondos para la investigación provienen exclusivamente de donaciones.

Cortesía de Rachel Gross

Crecer con NM me dio una perspectiva única de la vida. Mis padres nunca me trataron de manera diferente a cualquier otro niño. No fue hasta que nacieron mis hermanos, Sam y Jack, que comencé a cuestionarme por qué ellos podían hacer cosas que yo no podía y me di cuenta de que tenía diferencias. Me preguntaba cómo podían gatear y por qué no tenían ninguna máquina conectada. Sin embargo, nunca envidié sus habilidades. Solo era consciente de que no podía hacer todas las cosas que ellos podían. Realmente nunca me importó, y creo que es porque mis padres nos trataron por igual. Me metí en problemas tanto como mis hermanos y no recibí ningún trato especial… bueno, quizás de mi papá a veces, pero eso no viene al caso. Mis hermanos y yo teníamos esa típica relación de hermanos. Las risas, los juegos y, sí, hasta las discusiones. Me tratan como a su hermana. No su hermana en silla de ruedas, solo su hermana, simple y llanamente. Son mis mejores amigos y, sinceramente, no puedo imaginarme cómo sería mi vida si fuera hijo único.

Cortesía de Rachel Gross Cortesía de Rachel Gross

Cuando tenía cuatro años, comencé a ir a la escuela. Como puede esperar, mis experiencias escolares son bastante únicas. Desde Pre-K hasta el grado 12, asistí a la Escuela Henry Viscardi. Esta era tu escuela típica en todos los aspectos. El plan de estudios, los maestros, los estudiantes, los amigos, las camarillas e incluso los chismes y el drama de la escuela secundaria. Excepto por el hecho de que todos los que fueron aquí tenían algún tipo de discapacidad física. Cuando vas a Viscardi, te conviertes en parte de una gran familia. Allí conocí a algunos de mis mejores amigos, con la mayoría de los cuales sigo siendo muy cercano. Viscardi se sintió como un segundo hogar para nosotros. Era un lugar donde ninguno de nosotros veía las discapacidades de los demás. No nos importaba si no podía caminar, no podía hablar o no podía mover los brazos. Incluso nos ayudamos mutuamente a veces, como cuando no podía alcanzar una picazón que tenía en la cabeza y mi amiga Jess me la rascaba. Ese es el tipo de relación que teníamos.

Cortesía de Rachel Gross Cortesía de Rachel Gross

Hubo un breve período cuando comencé la universidad en el que me molestaba no haber asistido a una escuela pública, ya que sentía que me perdía muchas experiencias sociales y académicas. Sin embargo, estoy agradecido por las experiencias que tuve en Viscardi. Estar rodeado de tantas personas diferentes que tenían tantas discapacidades diferentes me hizo sentir seguro y cómodo en mi propia piel, y me ayudó a convertirme en la persona que soy hoy.

Cortesía de Rachel Gross

Cuando comencé a asistir a la Universidad de Hofstra en 2014, estaba emocionado y listo para enfrentarme al mundo. Sin embargo, no tardé en darme cuenta de que la universidad no se parecía en NADA a lo que estaba acostumbrado. Durante 14 años, vi a las mismas personas todos los días. Salí con el mismo grupo de amigos, no tenía que preocuparme por impresionar a nadie porque ya me conocían y a nadie le importaba que yo fuera discapacitado.

Ahora, me encontré en una nueva escuela con más de 10,000 estudiantes sin amigos, y lo primero que la gente notó cuando me vieron fue mi silla de ruedas. Me sentí tan fuera de lugar. Traté de salir y conocer gente, pero no estaba haciendo clic con nadie. Me di cuenta de que, en los años que pasé en Viscardi, nunca tuve que salirme de mi camino para gustarle a la gente y querer hablar o pasar el rato conmigo. Básicamente, tuve que volver a aprender a mí mismo cómo presentarme a los demás de la forma en que quiero que me vean. Las apariencias importan, pero importan aún más cuando estás discapacitado. La gente ya nos juzga prematuramente y hace suposiciones sobre nosotros simplemente por el hecho de que estamos discapacitados. Entonces, en mi mente, si parezco como quiero que la gente me vea, ellos me verán así, y lo que quiero que me vean es el inteligente, divertido, amante del maquillaje, humorístico y, a veces, atrevido (en una buena manera) jefa nena que soy.

Me tomó un tiempo darme cuenta de esto y volver a sentirme cómodo en mi propia piel en la universidad. Durante mi tercer año, tomé la responsabilidad de dejar de tener miedo de que la gente no me aceptara por lo que soy. Tenía miedo de que, después de cuatro años de universidad, me fuera sin amigos. Así que comencé a exponerme de nuevo y terminé uniéndome a una hermandad de mujeres. La decisión de unirme cambió por completo mi experiencia universitaria. Sentí como si finalmente hubiera encontrado mi lugar y mi gente en Hofstra. En diciembre de 2018 me gradué con una licenciatura en relaciones públicas.

Cortesía de Rachel Gross

Los meses posteriores a la graduación fueron una montaña rusa emocional para mí. No solo me estaba adaptando a la vida de posgrado, también estaba tratando de encontrar empleo. Sabía que encontrar trabajo no sería fácil. Ya es bastante difícil para las personas que no tienen una discapacidad encontrar una. Pero para las personas que lo hacen, parece imposible. Durante casi un año, asistí a innumerables entrevistas de trabajo, la mayoría de las cuales fueron en Nueva York, que es en última instancia donde quiero terminar trabajando. No puedo decirte cuántas entrevistas hice y cuando me vieron, todo cambió. Es como si asumieran que no estoy calificado desde el principio, aunque en realidad estoy más calificado que la mayoría de los solicitantes. No estoy seguro de si era el entorno de los lugares a los que estaba solicitando, pero sentí que quienquiera que contrataran tenía que tener un “aspecto” específico. Me di cuenta de que no quiero trabajar en un lugar donde todos se vean iguales, y sería juzgado por mi apariencia, no por el trabajo que contribuyo. Terminé conformándome con una pasantía no remunerada. Pensé que, dado que todavía no había tenido éxito en encontrar un trabajo real, también podría obtener algo de experiencia. Obviamente, mi pasantía giró en torno a las relaciones públicas / marketing, ya que en eso se encuentra mi título, y era absolutamente miserable.

Sin embargo, también estuve expuesto a un tipo diferente de trabajo: la redacción de subvenciones. No me tomó mucho tiempo enamorarme de la escritura de subvenciones. Fue como si tuviera una epifanía, una revelación, que este era mi llamado y esto era lo que se suponía que debía hacer. Siempre he dicho que quería un trabajo en el que pudiera ayudar a la gente, y eso es escribir subvenciones. Dejé de buscar trabajos de relaciones públicas / marketing y comencé a buscar un trabajo de redacción de subvenciones. Me tomó un poco de tiempo, pero finalmente me contrataron como redactora de subvenciones y ¡comencé a trabajar oficialmente en enero!

Cortesía de Rachel Gross

De vez en cuando, la gente me pregunta si alguna vez desearía no tener una discapacidad. La respuesta corta y fácil es sí. Por supuesto, me imagino cómo sería mi vida si no tuviera una discapacidad. A veces lamento la vida que podría haber tenido y me pregunto qué tan diferente sería mi vida. Pero la respuesta real y honesta a esta pregunta es no.

Claro, tener una discapacidad presenta muchos obstáculos para mí, pero nunca me han impedido vivir mi vida de la manera que quiero vivirla. La parte más difícil de estar discapacitado no es en realidad estar discapacitado. Es la visión que tiene la sociedad de las personas con discapacidad y el hecho de que tenemos que luchar constantemente para que nuestros derechos sean considerados iguales.

Cortesía de Rachel Gross

Ser discapacitado me ha brindado tantas oportunidades y experiencias que no habría tenido de otra manera. Además de eso, me he conectado con tantas personas increíbles a lo largo de los años PORQUE soy discapacitado. Hace unos años, creé un blog y comencé a usar mis plataformas de redes sociales para compartir cómo es vivir con una discapacidad. Recientemente también abrí una tienda en línea para poder compartir mis pasiones con el mundo, que son la belleza y la defensa de las personas con discapacidad. Tengo la esperanza de poder educar a las personas sobre los problemas que enfrenta la comunidad de discapacitados a diario, rompiendo los estereotipos y reforzando la idea de que las personas con discapacidades son tan dignas como todos los demás. Quiero que las personas con discapacidad sepan que son importantes, que son hermosas, que son dignas de amor y que son las únicas que controlan sus vidas. En general, uso mi plataforma para promover la positividad, la comprensión, la compasión y el amor. Sin el otro, no tenemos nada.

Cortesía de Rachel Gross

Mi vida no ha sido nada fácil, pero no la cambiaría por nada del mundo. Todo lo que he pasado y experimentado me ha convertido en la persona sobre la que estás leyendo. Estoy agradecido con mis padres por nunca darse por vencido conmigo y siempre alentarme a alcanzar las estrellas. Estoy agradecido con mis hermanos, que nunca me miraron de otra manera. Estoy agradecido con mis amigos, por estar siempre a mi lado después de tantos años, incluso si no hablamos por algunos de ellos. Y estoy agradecido contigo, quienquiera que seas, por leer esto “.

Cortesía de Rachel Gross

Esta historia fue enviada a Love What Matters por Rachel Gross de Long Island, Nueva York. Puedes seguirla en Instagram. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Enviar tu propia historia con nosotros, y suscribir a nuestras mejores historias en nuestro boletín gratuito aquí.

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