“En 2016, era una ama de casa que cuidaba a mi hijo de cinco años y a mis hijas de cuatro y dos años. También estaba embarazada de nuestro cuarto hijo. A menudo bromeaba con mis amigos diciendo que dar a luz a este bebé sería como irse de vacaciones. La familia y los amigos se harían cargo de mis agotadores deberes de crianza. Yo, por otro lado, estaría en la tranquila habitación del hospital, me servirían comidas sin platos o lavar la ropa burlándose de mí con su infinitud.
Mi esposo Chris me acompañó a mi exploración de anatomía de veinte semanas. Descubrimos que nuestro bebé era una niña. Chris se fue al trabajo mientras yo me quedaba para la cita con el médico que le siguió. Mi médico revisó la lista de cosas que se veían muy bien en el cuerpo en desarrollo de mi hija. Al final de la lista, dijo: ‘Debo mencionar que tiene un enfoque ecogénico. Esta es una calcificación o un punto brillante en su corazón. No afecta la función cardíaca ‘. Continuó explicando que los bebés con síndrome de Down, así como los bebés sin síndrome de Down, pueden tener focos ecogénicos. Me ofrecieron análisis de sangre para ver si nuestra hija tenía síndrome de Down. Después de una discusión, rechacé el análisis de sangre. Solo tenía treinta y dos años. Tenía un 0,0014 por ciento de posibilidades de tener un bebé con síndrome de Down a mi edad. ¡Nuestro bebé no tenía otros marcadores blandos y no me gustan las agujas! Decidimos volver a realizar una ecografía a las treinta y cuatro semanas para comprobar si había marcadores blandos.
No se identificaron marcadores blandos en mi cita de treinta y cuatro semanas. Decir que me sentí aliviado fue quedarse corto. El síndrome de Down estaba fuera de la mesa. Como mi hija anterior, este bebé medía pequeño, así que tenía que ir al consultorio del médico todas las semanas para controlarla. Cada semana, pasaba con gran éxito.
Cuando nació Scarlett, la abracé y la besé. Le dije que la amaba. Luego se la pasé a la enfermera para que la limpiara. Cuando la enfermera me devolvió a mi hija, noté instantáneamente que sus mejillas estaban muy rojas y grandes y sus orejas eran diminutas. Miré a mi esposo y le pregunté: ‘¿Crees que tiene síndrome de Down?’
Sabía que me diría que dejara de ser dramático y ridículo. En cambio, me miró con ojos brillantes y dijo: ‘Quizás’. Mi corazon se hundio. Mi esposo es médico, así que sabía que su “tal vez” significaba “sí”. Le pregunté a la enfermera si pensaba que Scarlett tenía síndrome de Down. Desenvolvió a mi bebé, la miró durante tres segundos antes de decir: “Sí, sí lo hace”. Mis ojos se llenaron de lágrimas.
Cortesía de Laura Y.
Aunque fui yo quien hizo la pregunta, no pensé que me dirían que sí. Esta noticia fue completamente devastadora para mí. Estaba abrumado por el miedo y las emociones. Me preocupaba si Scarlett estaba sana. El cincuenta por ciento de los bebés con síndrome de Down tienen un defecto cardíaco. Me preocupaba no saber cómo cuidarla bien. Sentí que mi vida, tal como la conocía, había terminado. ¿Le había arruinado la vida al permitirle tener síndrome de Down? ¿Había arruinado la vida de sus hermanos? No sabía qué significaba su diagnóstico para su vida y la de nuestra familia. Temía que el diagnóstico de Scarlett cambiara negativamente nuestras vidas para siempre.
Mi hija fue la primera persona que conocí con síndrome de Down. Siempre había escuchado que el síndrome de Down era malo, pero estaba mirando a esta pequeña bebé y ella era perfecta. Ella era linda e inteligente. Nos enamoramos instantáneamente de ella. ¿Cómo podría ser malo el síndrome de Down si alguien tan perfecto lo tiene? Mientras luchaba contra mis ideas preconcebidas sobre su diagnóstico, también tuve que marcar la pauta para mi familia. El día que nació, todos lloramos. Al día siguiente, algunos amigos vinieron a visitarnos y realmente ayudaron a cambiar la narrativa. No necesitaban ver las características de Scarlett que indicaban síndrome de Down. Solo querían abrazarla y celebrarla. Me di cuenta de que Scarlett merecía más y merecía ser celebrada como sus hermanos. Decidí que no se permitirían más lágrimas.
Cortesía de Laura Y. Cortesía de Laura Y.
Después de pasar algún tiempo con Scarlett, no parecía tener síndrome de Down. Cuando fuimos a su primera cita con el médico, le pedí al médico que me señalara las características de Scarlett que indicaban síndrome de Down. En secreto esperaba que no viera ninguno, pero lo hizo. Señaló la nariz plana y el meñique de Scarlett con tanta gracia. Para ella, estas características eran solo hechos. No hacían que Scarlett fuera más o menos valiosa. Fue entonces cuando me di cuenta de que la idea del síndrome de Down que existía en mi mente estaba equivocada.
El síndrome de Down no es malo, simplemente es diferente. Las personas que tienen un ser querido con síndrome de Down saben que no es malo. Creo que me pareció ‘malo’ porque era desconocido y lo desconocido da miedo. Mi hija, Scarlett, no es mala ni da miedo. Sí, su cuerpo fue hecho de manera diferente, pero es una de las personas más asombrosas que he conocido.
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La mayoría de mis temores iniciales asociados con el diagnóstico de Scarlett se debieron a la ignorancia. Lo temía porque no había tenido una relación personal con una persona con síndrome de Down. Su diagnóstico me da más información sobre cómo puedo ayudarla a alcanzar su máximo potencial. Su diagnóstico no cambia el valor de ella como humana. Scarlett tiene que trabajar más y más para lograr algunos de sus objetivos debido a la forma en que está hecho su cuerpo. Sin embargo, ella no tiene miedo de trabajar duro.
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Scarlett ha recibido fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla desde que tenía seis semanas. Aunque a veces era agotador dedicar tiempo a la terapia, estos servicios de intervención temprana nos enseñaron mucho sobre cómo funcionaba mejor el cuerpo de Scarlett y cómo ayudarla a alcanzar sus metas. Hemos estado en contacto con nuestra asociación local de síndrome de Down desde el nacimiento de Scarlett. Esta asociación no solo nos ha ayudado a construir amistades, sino que también nos ha enseñado a defender a Scarlett. A Scarlett la siguen tres especialistas, junto con su pediatra. Sí, programar y mantenerse al día con todas estas citas es difícil. Muchas cosas en la vida son difíciles, y lo difícil no es lo mismo que mal. Si evitamos todo en la vida que tenga el potencial de ser difícil, llevaríamos vidas muy aburridas.
Cortesía de Laura Y.
El mundo de las diferentes habilidades no es nuevo para mí. Mi hermano mayor ha tenido una lesión cerebral traumática desde que tenía siete años. No veía a John con una discapacidad porque para mí, él era solo John. Cuando conoces a alguien lo suficientemente bien, se convierte en su nombre, no en su diagnóstico. Este es uno de mis muchos objetivos para Scarlett. Estamos orgullosos de ella y en lugar de ser ‘la niña con síndrome de Down’, quiero que sea ‘Scarlett que tiene síndrome de Down’. Quiero que la gente se tome el tiempo para conocerla lo suficientemente bien como para que se convierta en su nombre, no en su diagnóstico. Quiero que la gente la vea a ella y sus habilidades.
Cortesía de Laura Y.
Scarlett tiene ahora tres años. Le encanta jugar con sus amigos y hermanos. Le encanta la gimnasia. Le gusta ir al preescolar. Scarlett usa más de cien signos y sabe aún más. Scarlett puede hablar. Ella está practicando cómo hacer que su habla sea más clara en la terapia. Le encanta jugar en la playa y nadar. Scarlett es conocida en Instagram por aplicarse su propio lápiz labial todos los martes, ahora conocido como ‘Lipstick Tuesday’. Scarlett es inteligente. Ella conoce sus colores. Ella puede contar hasta diez. Scarlett me enorgullece todos los días. Ella es una humana compasiva y amorosa. Estamos realmente bendecidos de tenerla en nuestra familia.
Cortesía de Laura Y. Cortesía de Laura Y.
Scarlett me ha abierto los ojos y el corazón. Ella me ha enseñado más de lo que yo jamás le enseñaré. Mucha gente dice que tiene suerte de tenerme como su madre. Creo que tengo suerte de tenerla como hija. Cuando nació, me preocupé de cómo su diagnóstico afectaría a nuestra familia. No preveía que enseñaría a sus hermanos el lenguaje de señas. No sabía que ella los haría más conscientes y aceptables de sus compañeros que son un poco diferentes. No sabía que Scarlett haría nuestra vida más rica y más plena gracias a su diagnóstico. Tenía razón en mi sospecha de que Scarlett cambiaría nuestras vidas, y ese cambio no ha sido más que positivo “.
Cortesía de Laura Y. Cortesía de Laura Y. Cortesía de Laura Y.
Esta historia fue enviada a Love What Matters por Laura Yost de Lexington, Kentucky. Puedes seguir su viaje en Instagram. Envíe su propia historia aquí y asegúrate de suscribir a nuestro boletín informativo gratuito por correo electrónico para conocer nuestras mejores historias, y YouTube para nuestros mejores videos.
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