La mayoría de los que vivimos día tras día con enfermedades crónicas, que incluyen dolor crónico, no nos vemos diferentes de las personas sanas que nos rodean. Recuerdo haber visto a la gran tenista Venus Williams en la televisión, mirando desde las gradas mientras su hermana jugaba en la final del Abierto de Estados Unidos. Williams había sido diagnosticada recientemente con el síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune. Los locutores hablaban de su enfermedad mientras la cámara se acercaba para hacer un primer plano. Mientras miraba, estaba seguro de que la mayoría de los espectadores pensarían: “Pero ella no Mira enfermo.” Conocí a una mujer en línea que sufre del síndrome de Sjögren, así que sabía que Williams se enfrentaba a una lucha difícil, y en gran medida invisible.
¿Cuáles son algunas de las consecuencias de vivir en el mundo invisible de los enfermos crónicos?
Culpa y vergüenza
El hecho de que nos digan repetidamente que nos vemos y sonamos bien puede llevarnos a pensar que es nuestra culpa estar enfermos o con dolor. Podemos sentirnos abrumados por la culpa, como si les estuviéramos fallando a aquellos que nos importan, y podemos sentirnos avergonzados de no estar a la altura de lo que nos hemos convencido de que otras personas esperan de nosotros. La cultura que nos rodea refuerza estos sentimientos de culpa y vergüenza al enviar el mensaje de que nadie debe estar enfermo o con dolor. Estamos bombardeados por noticias y anuncios que nos dicen que solo necesitamos hacer esto o aquello para estar saludables.
Esta expectativa de salud es especialmente dura para los jóvenes. Hasta que me enfermé crónicamente, nunca me di cuenta de cuántos jóvenes luchan con su salud. (Escribo sobre las dificultades adicionales que enfrentan en “Las cargas adicionales que enfrentan los jóvenes con enfermedades crónicas”).
Habiéndonos convencido de que los hemos defraudado, incluso podemos sentirnos culpables y avergonzados con nuestros seres queridos. Tuve que superar la terrible culpa que sentía por no participar activamente en la vida de mis dos nietos. Tenía tantas fantasías sobre lo que haríamos juntos. Mi nieto mayor, Malia, vive en la ciudad donde crecí: Los Ángeles. Pensé que la llevaría a todos mis lugares favoritos. Mi nieto menor, Cam, vive en Berkeley, a solo una hora de donde yo vivo. Pensé que viajaría en teleférico con ella en San Francisco y haría cruceros por la bahía que nos llevarían justo debajo del puente Golden Gate. En cambio, la veo cuando la familia de mi hijo me visita en Davis.
Cuando finalmente me di cuenta de que no era mi culpa que estuviera enferma, pude deshacerme del sentimiento de culpa que estaba decepcionando a mis nietas. Una vez que hice esto, pude abrazar mi vida tal como es, incluida la enfermedad. Esto me liberó para buscar formas de conectarme con Malia y Cam que no incluían verlos en persona muy a menudo.
Frustración por la falta de comprensión.
La “lista de malentendidos” es larga. Escribí sobre algunos de ellos en “Seis conceptos erróneos comunes sobre los enfermos crónicos”. Aquí hay cuatro más, particularmente relacionados con la invisibilidad de nuestras condiciones médicas.
El dolor relacionado con la enfermedad y la fatiga debilitante no se curan haciendo ejercicio vigoroso, aunque he leído muchos relatos de médicos que han recetado este mismo tratamiento. Esta falta de comprensión por parte de la comunidad médica puede tener consecuencias graves, incluso fatales, porque podemos volvernos tímidos a la hora de ver a un médico cuando aparece un nuevo síntoma, uno que podría ser un signo de un problema médico potencialmente mortal, no relacionado con nuestro enfermedad actual.
En segundo lugar, podemos ser tratados como simuladores por miembros de la familia, amigos, empleadores, la profesión médica e incluso el público en general. Después de ser entrevistado en un programa de la Radio Pública Nacional local, recibí un correo electrónico de un oyente que me decía que no quería que el dinero de sus impuestos se destinara a mantener a “un holgazán desmotivacional”. ¡Vaya! Estaba confundido: ¿Quería decir que yo era un “holgazán motivacional” en lugar de un “holgazán motivacional”? Estoy tomando a la ligera su comentario ahora, pero en el momento en que lo leí, me dolió mucho.
En tercer lugar, las personas con dolor crónico a menudo son incomprendidas y maltratadas por la comunidad médica. Se les etiqueta como “buscadores de drogas” en las salas de emergencia y, como resultado, se les niega la medicación para el dolor que tanto necesitan.
Por último, enfrentamos malentendidos sobre lo que significa tener una discapacidad. El hecho de que estemos demasiado enfermos para trabajar y estemos activos durante períodos prolongados no significa que a veces no podamos ir a un restaurante o invitar gente. Este malentendido puede tener consecuencias trágicas. He leído sobre personas a las que se les revocaron los pagos por incapacidad a largo plazo porque un investigador que fue enviado para controlarlos vio que estaban activos de alguna manera, tal vez yendo a la tienda.
Aprendí que la carga recae en aquellos que padecen enfermedades crónicas invisible visible para los demás. Esto implica educar a las personas sobre las enfermedades crónicas, aunque es bueno recordar que es posible que algunas personas nunca acepten que estamos discapacitados por un dolor invisible o una enfermedad invisible. Esta incapacidad de su parte se trata de ellos, no de nosotros. Es posible que no hayan tenido una experiencia con la enfermedad; puede asustarlos y recordarles su propia mortalidad.
Lo más amable que podemos hacer por nosotros mismos cuando las personas nos decepcionan es aceptar que las decepciones son una parte inevitable de la vida y luego cultivar la compasión por nosotros mismos por cualquier sufrimiento que estamos experimentando como resultado de su falta de comprensión sobre cómo es vivir. con dolor invisible y con enfermedad invisible.
Esta historia fue escrita por Toni Bernhard. Antes de enfermarse, fue profesora de derecho y decana de estudiantes en la Universidad de California — Davis. Su último libro se llama Cómo vivir bien con el dolor y la enfermedad crónicos: una guía consciente. Visite su sitio web en www.tonibernhard.com.
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