Un padre y un hijo en Lejos del árbol.
Foto: IFC Films
Cuando mi hijo tenía alrededor de un mes, un querido amigo me dio Lejos del árbol por Andrew Solomon. Esto me parece ahora, solo unos años después, como algo tremendamente hilarante: me encantaría reírme junto a otra madre que recibió el mismo regalo de recién nacido y pensó: No es una gran señal. Quiero decir, ¿qué mejor manera de reconocer una enfermedad genética recién diagnosticada que con un libro de 1,000 páginas sobre la crianza de niños atípicos?
La portada de Lejos del árbol presenta a un bebé a contraluz tirado en lo que parecen células, como si luchara por mantenerse a flote en una mezcla de material genético como el que acababa de descubrir que condenaría a mi hijo. Con diligencia, leí el trabajo de Salomón mientras mi hijo comía, mientras dormía la siesta, mientras agitaba los brazos desde su posición sobre una almohada de colores brillantes. Todo el tiempo, las células de mi hijo funcionaron, o no funcionaron, de formas desastrosamente diferentes a las mías. La fibrosis quística aparece en el libro como un aparte, cuando Solomon menciona que conoció a una mujer que murió de FQ cuando tenía 22 años. Como mi hijo, ella tenía padres que no tenían la enfermedad, lo que le dio una “identidad horizontal”, término de Solomon por la categoría de ser profundamente diferente a tus padres.
Ahora, la cineasta Rachel Dretzin ha adaptado el libro de Solomon en un documental del mismo nombre, que se estrenó en cines selectos el 20 de julio. Utilizando diez años de investigación y entrevistas con cientos de familias, el libro de Solomon explora una amplia gama de condiciones que afectan vida familiar; está dividido en capítulos llamados Sordos, Enanos, Autismo, Esquizofrenia, Discapacidad, Prodigios, Violación, Crimen y Transgénero, con Hijo y Padre sirviendo como sujetalibros. El enfoque del documental es mucho más limitado: se concentra en solo seis familias y cubre el síndrome de Down, el autismo, el enanismo, un hijo que cometió un asesinato y la propia historia de Solomon. Solomon dice que el ímpetu de su trabajo fue la experiencia de declararse homosexual ante sus padres heterosexuales, quienes no tomaron bien la noticia. Me encantó el libro; Me encantó la adaptación del documental. Pero la idea de sacar conclusiones firmes sobre los tipos de familias y vidas que describen me inquieta.
Si bien el libro de Salomón incluye las perspectivas de muchas, muchas familias (junto con la exposición directa y la filosofía ocasional sobre las condiciones que describe), la versión documental ofrece retratos familiares individuales. Las voces de padres e hijos cuentan sus propias historias sin comentarios externos, y la película le da espacio al proyecto de Solomon para completar detalles visuales donde el lenguaje puede fallar. Tanto el libro como el documental son tan conmovedores como cabría esperar, con momentos de honestidad, tristeza insaciable, triunfo, ternura y vastas y abrumadoras instancias de dificultad y dolor.
La película no rehuye esos momentos tristes. Asentí con la cabeza en reconocimiento al padre que habló de alimentar a la fuerza a su hijo pequeño con “una pequeña y horrible mezcla” de medicación, y lloré al ver que el mismo niño golpeaba a su madre. Pero el documental también es un tributo visual a la hermosa mundanidad de la vida cotidiana: un niño autista y su padre caminan por su vecindario nevado con gorros rojos a juego, golpeando buzones de correo a lo largo del camino. Un hombre con síndrome de Down canta junto a Congelado, quitando la capa de Elsa de sus hombros en solidaridad con lo que ve en la pantalla. La sensación de intimidad es poderosa; estas son escenas que podrían ocurrir en cualquier familia, sin importar cuán “diferentes” sean.
Aún así, sigo desconcertado con ciertos aspectos del proyecto general de Solomon; no estoy tan seguro como él parece estar de que aceptar a un niño es lo mismo que aceptar su condición. Según Solomon, “Muchos padres experimentan la identidad horizontal de sus hijos como una afrenta”. Idealmente, vendrán después la tolerancia, la aceptación y la celebración. Pero cuando se aplica a condiciones tan distintas entre sí como las documentadas en el libro y la película, esta trayectoria no siempre tiene sentido.
Como padres de niños atípicos, ¿luchamos por aceptar a nuestros hijos atípicos, o luchamos por aceptar la condición que los convierte en tales? Para mí, de todos modos, el amor, la tolerancia y la aceptación nunca han sido más que un hecho, cuando se trata de mi hijo. Lucho con su enfermedad, nunca he luchado con él. En la película, la madre de un hombre con síndrome de Down describe este sentimiento en términos de apego: “Has pasado nueve meses formando un apego”, dice, usando sus manos para delinear un vientre de embarazada. “¿Qué pensaron que era esto?”
A lo que apunta el proyecto de Salomón (tanto el libro como la película) es la cuestión de si se puede separar la condición de un niño de ese niño. ¿Qué pasa si amo a mi hijo pero odio esta enfermedad, que es una condición en la que nació y de la que no puede separarse? ¿Es ese un ejemplo de selección de deseos y falta de aceptación, o los sentimientos naturales de un padre que aborrece el sufrimiento de su hijo? “No es nada alegre, de ninguna manera, tener un hijo con necesidades especiales”, dice el libro de Solomon que cita a la madre de un niño discapacitado. “Pero Max, él mismo, nos ha dado mucha alegría”. Como muchos padres de niños atípicos, me incomoda reclamar algún tipo de alegría o beneficio de la condición de mi hijo, ya que esa condición también es capaz de matarlo. Esto no es cierto para todas las condiciones que Solomon ha documentado, por lo que sus pasos (tolerancia, aceptación, celebración) no me parecen tan sencillos.
Si bien la película crea más espacio para que las familias que documenta se realicen por completo, la propia presencia de Solomon tiene más matices en su libro. En el capítulo “Padre”, describe el susto temprano de salud de su hijo: “Sentí dos culpas conflictivas: primero que había tenido un hijo que podría sufrir, y segundo que a pesar de todas las historias que había escuchado de padres que encontraban profundas es decir, al criar niños excepcionales, no quería unirme a ellos “. Esta es una rara desviación del compromiso de Salomón de recopilar evidencia sobre las recompensas de criar hijos atípicos; unas páginas más tarde, concluye con una declaración sobre los padres que conoció: “Me sorprendió saber que mi investigación me había construido una tabla y que estaba listo para unirme a ellos en su barco”. Ser testigo de las vacilaciones internas de Salomón es más poderoso que cualquiera de sus conclusiones firmes, porque es perfectamente indicativo de las paradojas y contradicciones de la paternidad en sí.
No hay mucho sobre la crianza de los hijos que tenga sentido, cuando se ve desde fuera. Esto solo se amplifica cuando el niño que está criando es diferente de alguna manera que puede dificultar la vida. Para mí, la escena más esclarecedora llegó al principio del documental. Una madre y su hijo, que tiene síndrome de Down, caminan por una calle invernal. “¿Donde está todo el mundo? Somos las últimas personas del planeta ”, susurra. “Holaooooo”, dice su hijo, sacando las sílabas. Su madre se ríe y siguen caminando, uno al lado del otro. La voz en off que explica su nacimiento y diagnóstico comienza antes de que lleguen a su destino.
Los breves momentos en los que una relación entre padres e hijos está en el vacío: esos son los momentos en que todo tiene más sentido. Es cuando tienes que darte explicaciones al resto del mundo, para un libro, en una película o simplemente durante un viaje al supermercado, que las cosas se complican mucho más. Solos juntos es el único lugar donde la diferencia no tiene que ser celebrada o trágica, hermosa o dolorosa, infundida de significado o apestando a insensatez. Simplemente está presente, entre padres e hijos.