Miro y la veo profundamente dormida, con la cabeza colgando ligeramente de la silla. Me acerco lenta y suavemente, deslizo una almohada debajo de su cuello y la cubro con una manta. Pongo mi mano sobre la de ella, mirando su pecho subir y bajar.
Se ve tan pacífica, especialmente en comparación con la mujer agotada y enojada que estaba conmigo solo una hora antes. Me pregunto si está soñando, y si es así, ¿qué pasa? ¿Está viendo a su difunto esposo? ¿Están en 1980, tocando música juntos en una habitación llena de gente? ¿Es una niña que corre por la tierra de la granja en la que creció? ¿Está sosteniendo a uno de sus bebés recién nacidos, hinchado de orgullo? Espero que sus sueños estén llenos de luz, amor y dicha; sus momentos de vigilia tienen tanta apatía, depresión y, a veces, ira.
A mi abuela le diagnosticaron demencia y las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer el año pasado. Sin embargo, vimos las señales mucho antes. Comenzó con pequeñas cosas. Ella llamaba y decía que la detuvieron a un lado de la carretera porque de repente no sabía cómo llegar a su salón de manicura, a pesar de que había estado yendo allí durante años. Un día, me llamó presa del pánico porque no podía encontrar las llaves del coche y no podía ir a trabajar; habían estado sentados en la mesa junto a la puerta todo el tiempo. Cuando se los mostré, ella juró de arriba abajo que no eran suyos. A veces llamaba a la gente, incluso a mí, por el nombre equivocado. Fueron esos pequeños sucesos los que predijeron que la enfermedad ya había comenzado a apoderarse del cerebro de mi vibrante y maravillosa abuela.
El día que descubrimos que, de hecho, tenía Alzheimer, pasé esa noche, hasta las primeras horas de la mañana, investigando. El único conocimiento que realmente tenía era de lo que había aprendido de programas de televisión, películas y mis estudios de pre-medicina. Busqué en Internet, leyendo y tomando notas, agregando libros sobre el Alzheimer a mi carrito de compras. Estaba listo. Estaba preparado. Esto será fácil, estaría listo. Claro, ella empeoraría y lidiaríamos con eso cuando llegara el momento, pero en general, estaba armado con todos mis recursos y armas y podíamos llevar esta enfermedad a la batalla y ganar.
No importa cuántos libros lea, a cuántos grupos de apoyo asista o cuántas veces medite y reflexione; te desmoronarás lentamente. Lo que no muchas personas entienden sobre las personas con Alzheimer y sus cuidadores es que afecta la trifecta de su salud: física, mental y emocionalmente. Tu cuerpo estará exhausto por correr todo el día, ayudando a tu ser querido a hacer todas las cosas que ya no puede hacer por sí mismo, es decir, bañarse, cocinar, limpiar, ir al baño, etc. Tu mente estará fatigada por lidiar con las facturas, las llamadas telefónicas, las citas, etc. Se agotará con la repetición de palabras y frases simples, es decir, “Hoy es jueves”, “Por favor, tienes que comer” y “No, tienes que llevar tu medicación “. Tus emociones se agotarán por amarlos tanto, pero odiar esta enfermedad que esencialmente te las está quitando.
Ella me llama su mejor amiga. Puede que sea mi abuela, pero me dice que se siente tan cerca de mí que sabe que puede hablarme de cualquier cosa: es un alma gemela. He pasado por algunos eventos traumáticos en mi vida, pero no puedo soportar la idea de que mi mejor amigo no solo se convierta en otra persona, sino en alguien más enojado, triste y mezquino. Puedo sentir mi corazón rompiéndose cada vez que ese pensamiento aparece en mi mente.
El Alzheimer no es solo una enfermedad que mata al huésped; mata a sus seres queridos, por dentro. Y si eso no fuera lo suficientemente malo, completa este proceso a un ritmo terriblemente lento, lo que hace que el adiós sea largo. El Alzheimer es un asesino y un ladrón. Roba la mente de su ser querido, llevándose recuerdos, emociones positivas y su reconocimiento de familiares y amigos junto con él. En resumen, el Alzheimer es una perra despiadada.
Si bien el camino en el que estoy acaba de comenzar, y no pretendo saber todo lo que hay que saber sobre el Alzheimer, he aprendido algunas cosas hasta ahora.
1. Espere lo inesperado. No sabes cómo se presentará la enfermedad hoy. O mañana. O incluso dentro de cinco minutos. En un minuto, podrías estar riendo histéricamente, y al siguiente, podrías estar tratando de calmarla porque no se da cuenta de dónde está. Tienes que aprender a ser flexible y “simplemente ir con él”.
2. No discuta. La percepción es la realidad y si percibe que algo es verdad, esa es su realidad. Decirle que está equivocada no mejora la situación. Solo me enfrenta a ella y ella comenzará a resentirse por eso. Con el tiempo, se sentirá como si yo fuera el enemigo y no confiará en mí. Es más importante hacerla feliz que tener la razón.
3. Sea un buen observador. Estudie sus patrones. Aprenda lo que hace justo antes de que empiece a enfadarse o enojarse. Vea las señales. De esa manera, puede intentar contenerlo o, al menos, puede agacharse y prepararse para la tormenta.
4. Utilice el método de aprendizaje del “proceso de eliminación”. No tenga miedo de probar nuevos enfoques con ella hasta que sepa qué funciona. Puede pasar por muchas opciones diferentes hasta que encuentre una que funcione. Y luego, espere que eso cambie. Eventualmente, esa táctica ya no funcionará. Cuando eso suceda, frustrate, llora y luego supéralo para que puedas probar otra cosa.
5. Permítase enojarse a veces. No soy un santo y no pretendo serlo. Yo me enojo. Me enojo con la enfermedad, con el dolor que causa, en el momento en que ambos hemos perdido, con mi incapacidad para ser un veinteañero “normal”, conmigo mismo. Enfadarte, haz lo que tengas que hacer y luego suéltalo. No puedes albergarlo. Siéntelo, pero luego déjalo ir.
6. Desarrolle una piel gruesa y una gran reserva de paciencia. Habrá momentos en que ella diga cosas que te corten profundamente. Aprenda a tomar estas cosas con un grano de sal y déjelo rodar por su espalda. Ten paciencia con ella mientras repites la misma frase por decimoquinta vez en la última hora. Y trata de no actuar como lo has dicho antes; para ella, esta es la primera vez que lo escucha. Trátelo de esa manera.
7. Perdona. Perdónela por las cosas que no son su culpa, por ridículo que parezca. Perdónate por las cosas en las que te equivocas, y date cuenta de que esto también es nuevo para ti. Todavía estás aprendiendo a manejar estas situaciones y te equivocarás en algunas cosas. Está bien.
8. Celebre las pequeñas victorias. Ser un cuidador de un ser querido, especialmente uno con una enfermedad neurodegenerativa, conlleva muchos obstáculos y obstáculos. Recuerdo la primera noche que finalmente durmió toda la noche, sin despertarse (por lo general se despierta cada media hora aproximadamente), era como si acabara de ganar el Premio Nobel. Cuando pudo vestirse sola por primera vez en mucho tiempo, estábamos extasiados y apreciamos esta pequeña hazaña. El Alzheimer no le da mucho de qué regocijarse, así que aprecia esos pequeños logros.
9. Acostúmbrese a ver los mismos programas de siempre, varias veces, incluso en un día. Son lo que le resulta familiar y con lo que puede identificarse. Las cosas nuevas pueden confundirla y luego hacerla enojar. Encuentre formas de hacerlo divertido. Vea si puede recordar quién fue el asesino en este episodio de Diagnosis Murder. Trate de adivinar cuántas veces Rose dirá algo tonto, Blanche hará algo travieso y Dorothy dirá algo sarcástico sobre Golden Girls. Cuente cuántas veces Barney Fife hace algo loco.
10. Permítase llorar. Como alguien que no llora muy a menudo, especialmente como mujer, he derramado una buena cantidad de lágrimas desde su diagnóstico. Sin embargo, lo embotello y trato de poner un frente “fuerte”, hasta que exploto con obras hidráulicas. Permítase llorar con tanta frecuencia y tanta fuerza como sea necesario. Llora hasta que no quede nada, échate un poco de agua fría en los ojos y “sigue nadando”.
11. Amor. Ámala, a pesar de los momentos en los que sientes que también podrías perder la cabeza. Recuerda que no es culpa suya y que ella está sufriendo tanto, tal vez incluso más, que tú. Ámate a ti mismo, recordando cuidarte a ti mismo tanto como cuidas a ella. Si te dejas deteriorar, ¿cómo seguirás cuidándola?
Cuando esto sucedió por primera vez, pensé que estaba armado con todos los materiales y conocimientos adecuados para poder manejar esta guerra. Estaba equivocado. Ahora estoy armado de otra manera. Mis armas son las fotos y videos de los buenos tiempos, los recordatorios tangibles de la increíble dama que tiene y, en mi mente, siempre lo será. Mi búnker son todas sus dulces palabras, dichas en momentos aleatorios cuando menos las espero. Guardaré estas palabras en mi corazón para siempre, para consolarme y mantenerme a salvo cuando la tormenta esté sobre mí. Mi armadura son los muchos recuerdos de nosotros, que espero no olvidar nunca, manteniéndome protegido de cualquier cosa cruel que ella pueda decir durante un episodio. Esta armadura, que incluye el sonido de su risa que resuena en mi cabeza, será impenetrable para cualquier palabra o acción dura que pueda ver de ella en el futuro. Tienes que recordar lo bueno, aferrarte a él con un apretón de muerte, o la enfermedad se desvanecerá, lenta y dolorosamente, hasta que no seas más que un caparazón vacío. Estas son mis únicas armas y las usaré con confianza mientras marcho hacia la batalla. Si bien el final de la guerra se acerca a cada minuto, y nadie puede cambiar el resultado final que finalmente me devastará, me condenarán si no doy una gran pelea.