“Confianza. A eso se reduce nuestra historia. Es la base sobre la que he construido mi estilo de crianza. Confío en mi instinto, confío en mi hija y confío en mi esposo. Nuestra historia comienza hace varios años, mi madre nunca fue una persona muy digna de confianza. Vivió una vida alimentada por la adicción y las mentiras eran un lugar común. Ella me sentó y me dijo que podría tener algo llamado Enfermedad de los huesos frágiles. Tuve algunas fracturas a lo largo de mi infancia, pero no pensé en esto y nunca busqué un diagnóstico formal. Mi madre ya no está en mi vida. Fue una corbata tóxica que decidí cortar.
Avancemos un poco. Era la mañana del 2 de octubre y me estaba preparando para trabajar. Acababa de dejar un trabajo como CNA después de casi tres años porque el desgaste de mi cuerpo se estaba volviendo demasiado. Había estado trabajando en una planta que fabrica sillas para uso médico y automotriz. Me había sentido mal y mi período se había retrasado, aunque eso no era nada nuevo para mí. Sin embargo, comencé a tener antojos hasta el punto que pude saborear lo que ansiaba. También había tenido náuseas.
Decidí comprar una prueba y la tomé esa mañana mientras me preparaba para trabajar. Esas dos pequeñas líneas azules aparecieron incluso antes de que me pusiera la camisa. Mi esposo, que entonces era mi novio, todavía dormía cuando me fui al trabajo y conduje hasta el trabajo sin poder contener mi emoción. Salimos del trabajo más temprano y le conté la noticia a mi cuñado y le pedí que me ayudara a contárselo a mi esposo. Compramos un cubo de Halloween, una calabaza pequeña que escribí a partir de 2020, un durmiente y una pequeña cosa de guisantes para representar qué tan grande era el bebé. Estaba sorprendido, feliz y comprensivamente aprensivo.
Luego vino la parte emocionante, contárselo a nuestros padres. Compramos un mono de camuflaje para decirle a su padre que es un ávido cazador. Tuvimos a su madre, que era dueña de una panadería en ese momento, le puso una galleta que decía abuela número uno y se la dio. Luego le dijimos a la mujer que me acogió y ayudó a criarme, la mujer a la que consideraba mi mamá. Ponemos un bollo de patata al horno. Ella sollozó, lo que fue una reacción que me hubiera gustado tener en video.
La primera ecografía fue la cosa más asombrosa que jamás haya presenciado. Yo tenía unas ocho semanas y ella estaba perfectamente sana. Desde el primer día supe que iba a tener una niña. Hemos elegido nombres de bebés durante mucho tiempo. Athena Brooke Grace para una niña y Alaric Joshua Michael para un niño.
Cortesía de Ashlynn Paymar
En diciembre se confirmaron mis sospechas y descubrimos que íbamos a tener una niña. Quería que tuviera un nombre que tuviera fuerza, el nombre de un guerrero. Poco sabía yo cuán frecuente sería ese nombre.
Ciertamente no tuve el más fácil de los embarazos. Estaba constantemente enferma y luego en mi segundo trimestre, la tormenta realmente golpeó. Cada vez que comía, sufría un dolor extremo, un dolor que te hace querer desaparecer y desmayarte.
Cortesía de Ashlynn Paymar
Fuimos a la sala de emergencias y me diagnosticaron cálculos biliares. Unas semanas más tarde, me extirparon la vesícula biliar en febrero. A partir de entonces, todo fue viento en popa, excepto por una entrega un poco difícil. Ella era mayormente normal. Ella realmente no disfrutaba el tiempo boca abajo, así que no lo forcé. Ella no estaba atrasada en el desarrollo y parecía ser un bebé feliz en general. Sé que tendré a otros padres molestos al decir esto, pero ella dormía doce horas ininterrumpidas. Me di cuenta de que tenía la esclerótica azul desde el día en que nació, pero me dijeron que lo más probable era que desapareciera. Este fue el comienzo en el que tuve que aprender a defender a mi hija y obligar a los médicos a escuchar.
Cortesía de Ashlynn Paymar
Le hablé a su médico sobre la posibilidad de osteogénesis imperfecta en mi familia, pero me sentí mayormente ignorado y me dijeron que no se podían hacer pruebas. Me gustaría comenzar esto con el hecho de que no culpo en absoluto a los médicos. Nos han tratado de manera asombrosa y esta es una enfermedad muy rara, una que solo se diagnostica 20.000 veces en un año. Presioné de nuevo en nuestro chequeo de los seis meses para que nos hiciéramos las pruebas. Nos consiguieron una referencia para una cita de genética en Birmingham, a dos horas de donde vivíamos. Tuvimos problemas de dinero y tuvimos que mudarnos con mis suegros (algo por lo que estaré eternamente agradecido) y tuve que posponer la cita.
Llegado el 23 de diciembre, todo cambió. Ella estaba en su gorila, algo que amaba absolutamente. Ella se volvería loca con eso. Ella subió y bajó mal. Escuché un crujido y ella lloró. La recogí y mi experiencia médica se activó. La revisé. No tenía hematomas, ni hinchazón, y pareció calmarse rápidamente. Al día siguiente era Nochebuena y parecía estar bien además de favorecer una pierna. Todavía no me sentía bien por eso. Ella se quejaría si te metieras con eso, pero nada indicaría una ruptura definitiva. El consultorio de su médico estaba cerrado y no pensé que justificara un viaje a la sala de emergencias.
Cortesía de Ashlynn Paymar
Entonces, esperamos hasta el día después de Navidad. Todavía estaba incómoda y favorecía una pierna. El médico dudaba en hacerle una radiografía, pero lo presioné. Sabía que estaba más que dolorido. Le tomaron una radiografía de tobillo y pie que resultó clara de una rotura. Todavía tengo el presentimiento de que hay algo más en esto.
El 6 de enero, las cosas finalmente se resolvieron lo suficiente como para estar lista para programar sus pruebas genéticas. Me dijeron que o la llevaría el viernes o esperaría hasta abril. La vocecita en mi cabeza volvió diciendo ‘tómala ahora’, así que hice la cita. Conducir en las grandes ciudades me causa ansiedad, así que hice que mi esposo me acompañara. Tampoco sabía qué tipo de pruebas eran o qué tan extensas serían, así que me sentí más cómodo con él allí.
Hablaron con nosotros y terminaron decidiendo hacer un estudio esquelético que es donde toman varias radiografías de todo el cuerpo. Lo hizo fantásticamente y se ganó un viaje a Build-A-Bear, que estaba a diez minutos en el centro comercial. Nos dijeron que deberíamos obtener resultados en algún momento de la próxima semana. Encontramos la tienda y después de unos veinte minutos de debate, nos decidimos por un conejito y lo llamamos Joshua en honor a mi hermano que había fallecido cuando yo era más joven ya que al día siguiente era el aniversario de su muerte.
Cortesía de Ashlynn Paymar
Mientras íbamos a rellenar el oso, recibí una llamada. El tipo de llamada que ningún padre quiere. Me dijeron que vieron signos positivos de OI, pero ella también tenía una fractura en la pierna. Estaba desconsolado, enojado y confundido. ¿Cómo se perdió esto? ¿Ha estado sufriendo y no nos dimos cuenta? Nos pidieron que regresáramos a la sala de emergencias y que el cirujano ortopédico se reuniera con nosotros. Me preparé para todos los peores escenarios. ¿Iba a someterse a una cirugía, qué tan mal iba a ser? ¿Podría perder a mi hija por esto? Sabía que los pacientes con OI que no tenían un diagnóstico formal a menudo se confundían con víctimas de abuso y sabía que habría preguntas.
Llegamos a la sala de emergencias y rápidamente nos dieron una habitación. El Doctor entró y habló con nosotros. Nos preguntó cómo sucedió esto, quién la cuidó y la revisó en busca de hematomas. Todo el tiempo que supe lo que pasaba por su cabeza, él se aseguraba de que ella no fuera lastimada por nosotros. Me rompió el corazón de nuevo. Estaba aterrorizado de que esto pudiera malinterpretarse como algo mucho peor de lo que era y podíamos correr el riesgo de perderla.
Nos sentó y nos dijo que tenía una fractura en espiral en la tibia derecha, lo que provocó que hubiera tres áreas diferentes de curación positiva. Luego vino la parte que tanto mi esposo como yo temíamos. La parte en la que nos dijo si sentía que DHR necesitaba participar. Afortunadamente, debido a que había sido tan persistente, no me eché para atrás y confié en mí misma, sabíamos que esta fractura no apuntaba a abuso sino que era un síntoma de su enfermedad. Luego se decidió que tenía un yeso largo en la pierna para ayudar a proteger su pierna mientras sanaba.
Cortesía de Ashlynn Paymar
Durante todo el viaje en coche nos castigamos. Nuestra hija tenía una pierna rota sin tratar y habíamos estado tratando de animarla a subir de peso. Te preguntas cómo hacer estas cosas y empiezas a creer que eres un mal padre. Ambos tuvimos que asegurarnos el uno al otro de que ninguno hizo nada malo. Aún así, luché con mis genes malos de una manera indirecta y lastimé a mi bebé. Mentiría si dijera que superé estos sentimientos, pero todavía los tengo. Ahora tenemos un especialista y la estamos ingresando en la clínica endocrina. Va a ser un camino largo, puede dar miedo, pero lo superaremos. Continuaré abogando por que mi hija exija que la tomen en serio y confíe en mi instinto. Atenea es fuerte. Tiene el espíritu de una luchadora y es mi trabajo seguirle el ritmo.
Cortesía de Ashlynn Paymar
El consejo más importante que espero que alguien tome de nuestra historia es que confíes en ti mismo, y está bien pedir más. Los médicos, como todo el mundo, tienen defectos y es nuestro trabajo como padres o pacientes abogar y exigir que se los tome en serio. Espero ver a mi hija crecer para ser fuerte y hacer lo que se proponga. Su enfermedad no tiene por qué limitarla, solo tenemos que tener más cuidado. Y cuando pensamos que puede haber roto algo, tómelo en serio y busque tratamiento de inmediato “.
Cortesía de Ashlynn Paymar
Esta historia fue enviada a Love What Matters por Ashlynn Paymar de Geraldine, Alabama. Puede seguir el viaje de su familia en Facebook, Instagram o en su sitio web. ¿Tienes una experiencia similar? Nos gustaría escuchar su importante viaje. Envíe su propia historia aquíy asegúrate de suscribir a nuestro boletín electrónico gratuito para conocer nuestras mejores historias.
Lea más historias inspiradoras de niños con diferencias raras y únicas:
Nos llevaron a la cuna de Samuel. Inmediatamente me derrumbé. Su pierna izquierda estaba apoyada hacia atrás, junto a su oreja. ‘: Mamá da a luz a un bebé con enfermedad de los huesos frágiles,’ ¡Él es nuestro pequeño héroe! ‘
“Está roto y quebrado”, dijeron los médicos. ‘Sin esperanza. Siempre fatal. Sería mejor terminar, ‘le dicen a su mamá y papá.’: Recién nacido con diagnóstico de enfermedad de los huesos quebradizos desafía las probabilidades de convertirse en el ‘luchador’ de la familia
Brinda belleza y fuerza a los demás. CUOTA esta historia en Facebook con tus amigos y familiares.